Ik was 17 jaar oud toen mijn lichaam me verraste met een “special feature” die mijn leven voorgoed zou veranderen. Het begon met mijn nieuwe trendy “skin”: blauwe plekken over mijn hele lijf, dat terwijl ik me eigenlijk verder best prima voelde. Ik besloot toch even langs de huisarts te gaan, en voordat ik het wist, werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis voor wat bloedafname. Na eerst weer naar huis gestuurd te zijn, kreeg ik een paar uur later een telefoontje met de dringende boodschap dat ik mij toch onmiddellijk in het ziekenhuis moest melden. Mijn bloedplaatjes waren gevaarlijk laag, en elke bloeding, intern of extern, kon fataal zijn. Het duurde nog een jaartje voordat ze de diagnose stelden: Lupus. Destijds was er weinig bekend over deze ziekte, en ze dachten zelfs dat er maar een kans van 1 op 4 was om het te overleven. Ja, mijn lichaam had besloten om een spannend nieuw avontuur toe te voegen aan mijn tienerjaren. Thank you universe.
Normaal gesproken zouden mijn tienerjaren zorgeloos moeten zijn, gevuld met dromen en mogelijkheden. Verliefdheid en zelfontdekking. Feestjes en ehhh… nog meer feestjes. Helaas had de Lupus andere plannen voor mij. Het werd al snel duidelijk dat het mijn leven zou gaan bepalen. Toen ik voor het eerst in het ziekenhuis werd opgenomen en de dokters nog geen idee hadden wat er met me aan de hand was, grepen ze naar het go-to-medicijn voor zulke situaties: prednison. De normale dosis deed iets, maar niet genoeg. Uiteindelijk eindigde ik met een dosis van 160 mg per dag. Yes, honderd-zestig. Daar waar 50mg al als “een hoge dosis” werd beschouwd. Dit eistte zijn tol op mijn uiterlijk en ik liep rond met een opgezwollen gezicht waar het Michelin-mannetje jaloers op zou zijn.
Toen zelfs deze obsceen hoge dosis prednison niet het gewenste resultaat opleverde, besloten ze mijn milt te verwijderen in de hoop op verbetering. Tja, tijden waren anders, en hoewel ze tegenwoordig operaties kunnen uitvoeren zonder veel littekens achter te laten, resulteerde mijn operatie in een 30 cm lang litteken op mijn buik. En niet een nette, zo’n keurig streepje. Nee, mijn buik zag er na de operatie uit als een broodje rosbief. Niet het fijnste om te zien. Ik had het gevoel dat de wond gehecht was door een a.b.i.o (een arts bijna in opleiding). In combinatie met mijn opgeblazen gezicht was ik een onherkenbare versie van mezelf geworden. Op dat moment had ik ook net een vriendinnetje, en ik kan me alleen maar voorstellen hoe verwarrend dit allemaal voor haar moest zijn. Overigens, toen later de diagnose Lupus gesteld werd, was het ook meteen duidelijk dat deze operatie volstrekt onnodig was geweest. Mijn milt was immers niet de oorzaak van de ellende. When it rains, it pours…
Alsof dat nog niet genoeg was, moest ik door de gewrichtspijnen als gevolg van Lupus afscheid nemen van activiteiten waar ik zo van hield, zoals voetbal en tennis. Temidden van deze fysieke uitdagingen kwam ook nog eens de emotionele klap van een verbroken relatie (uiteindelijk was het voor haar ook allemaal te veel), waardoor ik besefte dat Lupus een blijvende metgezel in mijn leven zou zijn. En eentje die nooit eens een keer rekening zou houden met wat ik wil.
Lupus is een veelzijdige ziekte die niet alleen het fysieke lichaam aantast, maar ook verstrekkende gevolgen heeft voor de algehele gezondheid. Mijn immuunsysteem besloot een interne opstand te beginnen en begon antilichamen te produceren tegen mezelf, als een slechte grap die mijn organen niet helemaal begrepen. In de loop der jaren heb ik mij meerdere malen in levensbedreigende situaties bevonden, zoals ernstige longontstekingen en gevaarlijk lage aantallen bloedplaatjes (trombopenie) of witte bloedcellen (leukopenie). Het is nog steeds een raadsel voor artsen hoe ik die episodes heb overleefd.
Die longontstekingen hebben trouwens twee flinke littekens op mijn longen achtergelaten. Dat in combinatie met een ongelukje bij honkbal (bal op m’n neus – krak) zorgen ervoor dat ademen een altijd bewuste handeling is. Ik hap letterlijk om de paar keer ademen naar lucht, of adem ik diep in door mijn neus, gewoon om genoeg zuurstof binnen te krijgen. Mijn ex-vriendin zag dat altijd als een soort afkeurend gezucht, en hoe vaak ik het ook uitlegde, ze wilde er niets van weten. Typisch gevalletje van narcistisch gedrag, waarbij altijd alles om haar draaide.
Maar één van de grootste uitdagingen van leven met Lupus is dat de impact ervan vaak onzichtbaar is voor anderen. De constante vermoeidheid, de gewrichtspijnen en een hele reeks andere symptomen verstoppen zich achter een masker van normaliteit. Ik ben er behoorlijk bedreven in geworden om mijn ziekte te verbergen. Ik praat er zelden over en doe alsof alles oké is. Helaas leidt dit vaak tot ongeloof en onbegrip bij anderen die de innerlijke strijd die ik voer niet kunnen bevatten en die vinden dat ik mij maar aanstel. Het is een strijd waar velen van ons met onzichtbare ziekten mee te maken hebben – we verlangen naar empathie en begrip in een wereld die soms afwijzend kan zijn.
Lupus heeft me gedwongen om mijn beperkingen, zowel fysiek als emotioneel, onder ogen te zien. Hoewel sommige activiteiten nu verboden terrein zijn, heb ik troost gevonden in sport en fitness (zolang ik de pijnen onder controle kan houden), ondanks het medische advies dit vooral níet te doen vanwege de risico’s. Meedoen aan fysieke activiteiten heeft niet alleen mijn energie een boost gegeven, maar ook het gevoel dat ik controle heb over mijn lichaam en mijn leven. Uiteraard ben ik me bewust van de risico’s, gezien mijn immer lage aantal bloedplaatjes en de gevaren van blessures. Angst houdt me echter niet tegen; ik ga vol gas en omarm elke dag alsof het mijn laatste is.
Leven met Lupus is als een achtbaan, vol met ups en downs, triomfen en tegenslagen. Het heeft mijn fysieke en emotionele kracht op de proef gesteld en me tot het uiterste gedreven van wat ik dacht te kunnen verdragen. Maar te midden van de pijn en de ontberingen, ben ik vastberaden om ondanks de obstakels een bevredigend leven te leiden.
Leven met Lupus heeft me ook een uniek perspectief op het leven gegeven. Ik heb geleerd de kleine overwinningen te waarderen en vreugde te vinden in de eenvoudigste momenten. Het leven is te kort om te verspillen aan zaken – en vooral mensen – die mijn energie niet waard zijn. Misschien ben ik wat dat betreft wat hardleers want terugkijkend op mijn leven moet ik helaas tot de conclusie komen dat ik iets te vaak vast heb gehouden aan zaken waarvan ik eigenlijk wist dat ze het niet waard waren. Recentelijk nog. Maar enfin, dat verhaal kennen we inmiddels.
Ondertussen zet ik mijn reis met Lupus voort. Ik draag de littekens, zowel zichtbare als onzichtbare, als herinnering dat iedere dag er één is. En ik omhels elke dag met dankbaarheid, wetende dat ik de kracht nog heb om mijn eigen verhaal te schrijven.
– Cliff
